Las impactantes reflexiones de Darío Lopérfido sobre su experiencia con la ELA
Reflexiones sobre la ELA
El ex subsecretario de Cultura nacional, Darío Lopérfido, compartió sus profundas reflexiones acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que le fue diagnosticada hace más de un año y que hizo pública a principios de este año. En una columna publicada en la revista digital Seúl, Lopérfido habló abiertamente sobre los severos cambios físicos que está experimentando y no descartó la posibilidad de optar por la eutanasia.
Impacto de la enfermedad
Lopérfido describió su experiencia con la enfermedad de manera cruda, señalando que la ELA transforma a la persona en una versión distinta de sí misma, especialmente en la fase previa a la muerte. «La ELA te convierte en otra persona en la etapa previa a la muerte. No creo ser el mismo ya. Era un buen polemista y ahora no puedo hablar bien, no camino bien, no tengo vida social y todo es raro», escribió.
Explicó que lo más difícil ha sido la pérdida de los placeres físicos que solía disfrutar. «Mi vida estuvo ligada a los placeres físicos e intelectuales. Los placeres físicos desaparecen: tu cuerpo se vuelve una cárcel y eso es lo que más extraño. Los placeres intelectuales, en cambio, puedo mantenerlos. Leer, escribir, hablar con amigos, escuchar música, ver películas: todo eso sigue siendo posible».
La crudeza de la ELA
El exministro de Cultura de la ciudad también utilizó un lenguaje directo al referirse a su enfermedad, calificándola como «una mierda». En un momento reflexionó: «La ELA tardó un año en arruinarme un pie. Imposible meterle épica a eso», además de comentar que ha experimentado una notoria pérdida de glamour en su vida diaria. «Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comés con el riesgo de que se te caiga la baba… ya no querés que te vean comiendo y bebiendo. La ELA te embrutece», lamentó.
La soledad y la lucha personal
Residenciado en Alemania, Lopérfido detalló que su situación lo lleva a querer aislarse. «Empezás a querer esconderte, salvo los pacientes exhibicionistas, esos que están en una silla de ruedas sin poder mover nada y sienten que tienen que mostrarlo como algo normal». Aunque manifestó que todavía cuenta con cierta movilidad en un brazo y una pierna, expresó que esta limitada funcionalidad no le resulta suficiente: «Una sola pierna que funciona es lo mismo que nada».
El exfuncionario reflexionó también sobre la necesidad de mantener activa la mente. «Si tenés ELA, la única alternativa para no convertirte en una planta delante del televisor es expandir la actividad cerebral al límite».
Consideraciones sobre la eutanasia
En su columna, abordó el tema de la eutanasia, señalando: «Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio. No he decidido recurrir a ella todavía, pero saber que está a mi disposición me alivia». Definió a la eutanasia como «la más liberal de las muertes» y la comparó con el suicidio, que considera mucho más traumático para quienes quedan en vida.
La relación con su hijo
Un tema que le pesa particularmente es su relación con su hijo Theo, de cinco años. «Me da mucha bronca pensar que él no se acuerda y que la imagen que tendrá de mí será la de un tipo enfermo con el que compartió cosas de manera limitada. No hay jugar al fútbol, ni paseos, ni ir al parque de diversiones», reflexionó Lubérfido.
Además, confiesa que la idea de que su hijo no tenga recuerdos de su padre sano lo ha llevado a evaluar la eutanasia. «Me preguntaba qué era más traumático para Theo: un padre muerto o un padre deteriorado», relató. Lo discutió con su esposa y llegó a la conclusión de que todavía podían compartir algunas experiencias que valían la pena.
«Estoy muy atento a mi deterioro y sigo pensando en eso a diario. Ser un padre limitado es la peor y la que no tiene solución. Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme», concluyó.
