«Planeta Dante»: Un libro que celebra la vida y la inclusión en niños con fibrosis quística
Una obra sobre la experiencia de vivir con fibrosis quística
Tatiana Beer recuerda con cariño una frase que le compartió la madre de un niño con fibrosis quística (FQ) durante su investigación para escribir Planeta Dante (Bianca Ediciones). Esta obra narra la aventura de un chico de 9 años que enfrenta esta enfermedad en un campamento memorable. «Creo que esa frase es el corazón de Planeta Dante», expresa Beer. La autora enfatiza que los sueños y miedos del protagonista no están necesariamente relacionados con su condición médica, algo que considera vital para visibilizar sus emociones y experiencias.
Visibilizando la infancia
Fernanda Argüello, psicóloga y fundadora de Bianca Ediciones, destaca que la editorial se enfoca en literatura infantil que aborda temáticas relevantes como diversidad cultural, bullying y duelo, incorporando herramientas accesibles, como tipografía amigable para personas con dislexia. «A menudo, estas narrativas tienden a ser trágicas y se centran exclusivamente en la enfermedad. Dante, el personaje principal, es un niño con FQ, pero eso no lo define. Tiene sueños, desafíos y una vida rica en experiencias, enfrentando sus necesidades de manera valiente», explica Beer.
Un lanzamiento con impacto
Planeta Dante se presentará el 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Se han distribuido copias de la obra a 600 niños diagnosticados en el país y también se entregará en hospitales, todo de forma gratuita. La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que causa la producción de moco espeso que puede obstruir los órganos. Aunque actualmente no tiene cura, existen tratamientos que ayudan a manejar la condición.
La experiencia de Tatiana Beer
Tatiana Beer, colaboradora en comunicación y artes, tiene una trayectoria que comenzó desde su infancia, siendo licenciada en Comunicación Audiovisual por la Universidad de San Martín. Sus libros anteriores, como los de arteterapia y Ciudad de Colores, reflejan su compromiso con la inclusión y transformación a través de los libros. Beer detalla que trabajó junto con el laboratorio Gador, realizando una investigación exhaustiva al reunirse con médicos y bioquímicos para dar veracidad a la representación de la FQ.
Un campamento como escenario de aventuras
La elección de un campamento como escenario fundamental permite que Dante viva una experiencia enriquecedora y desafiante. «Quería mostrar a Dante con sus sueños y temores», afirma Beer, añadiendo que el campamento simboliza su búsqueda de independencia a una edad temprana. En esta narrativa, se destaca que sentir miedo es natural y que buscar ayuda es necesario.
Elementos de representación
Las ilustraciones de Carla Paludetto, conocida como Char, complementan perfectamente la historia. Desde su niñez, Char ha dibujado y ha publicado anteriores obras en Bianca Ediciones. En sus ilustraciones, se observan cuidadosamente los detalles como la cantidad y colores de las pastillas que consume Dante, su desayuno habitual y un calendario señalando el 8 de septiembre. Cada elemento está pensado para contribuir a una mejor comprensión de la condición y sensibilizar al lector.
Un enfoque inclusivo
Beer subraya que escribir para niños con FQ requiere una atención especial hacia la humanidad detrás de las condiciones médicas. «Es clave reflejar que detrás de cada enfermedad hay una persona con deseos y sueños. La narrativa debe equilibrar la condición médica con la cotidianidad del personaje, brindando una representación auténtica», concluye. La versión digital de Planeta Dante, el audiocuento y más información sobre la FQ estarán disponibles de forma gratuita en www.cuentoconvos.com.ar.
