Agustín: Un pequeño nadador que encuentra en el agua su libertad
Un viaje hacia la libertad a través del agua
Agustín, un niño de 8 años de Rosario, enfrenta la atrofia muscular espinal (AME) tipo I C, una enfermedad genética poco común que trae consigo debilidad y parálisis muscular progresiva. Su historia comenzó de manera diferente. Hasta los seis meses, su madre, Vanesa, comenta: «fue todo normal». Todo cambió cuando empezó a notar que Agustín tenía dificultades para darse la vuelta y para mantener la posición sentada, y poco a poco se fue tornando «quietito». «Él seguía empeorando cada vez más», recuerda Vanesa.
El primer paso hacia el diagnóstico fue una resonancia magnética, que dejó más preguntas que respuestas. La explicación inicial fue confusa: «Me dijeron que la mielina había cubierto la parte motriz, que no iba a poder caminar, que esto y lo otro». Fue entonces cuando otro neurólogo mencionó la posibilidad de AME y le sugirió a Vanesa que iniciara los trámites para llevar a su hijo al Hospital Garrahan. En ese momento, la enfermedad no era tan conocida. De hecho, agosto está declarado como el Mes Mundial de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal.
Un nuevo camino y la esperanza del tratamiento
Para el momento en que llegaron al Garrahan el 2 de septiembre de 2019, Agustín estaba en una condición crítica. «Movía la cabeza, se le caía, y había perdido prácticamente todo». Luego de realizarse varios estudios, la médica Soledad Monges sugirió que podría ser AME y la confirmación llegó una semana después. Inició entonces un proceso de adaptación a vivir con una enfermedad que requeriría un enfoque en lo respiratorio, motriz y la adquisición de equipamiento especializado.
En diciembre de ese mismo año, tras numerosos trámites, Agustín comenzó a recibir el tratamiento. Vanesa recuerda: «Fue recuperando el sostén de cabeza, fue dominando los brazos». Aunque aún no podía sostenerse de pie, comenzó a mover las piernas. La atrofia muscular espinal resulta de la ausencia o mutación del gen SMN1, afectando la producción de proteínas esenciales para las neuronas motoras. Esta enfermedad es progresiva y tiene diferentes tipos según la edad de inicio y gravedad.
El deporte como una vía de inclusión
Para la familia de Agustín, el tratamiento fue fundamental, ya que llegó un año después del diagnóstico y les permitió avanzar en su recuperación funcional. «Nosotros siempre buscamos más para él», manifiesta Vanesa. A pesar de los obstáculos iniciales en la búsqueda de actividades deportivas, desde el fútbol adaptado hasta el ping pong, el cambio significativo llegó cuando conocieron al nadador Fernando Carlomagno.
Vanesa acudió a Carlomagno con una petición clara: «Yo quiero que él aprenda a nadar». En cuestión de una semana, Agustín había aprendido a nadar. Aunque ya tenía cierta familiaridad con el agua gracias a la hidroterapia, la pileta empezó a transformarse en un espacio lleno de posibilidades. Desde diciembre de 2024, comenzó a entrenar regularmente y en abril de 2025 participó en su primera competencia en Rosario, donde su evolución fue notoria.
«El agua lo hace feliz. No lo detiene», dice su madre, destacando que ahora entrena tres veces por semana y ha comenzado a experimentar con diferentes estilos de natación. «Se tira de cabeza a la pileta y él mismo se da vuelta», repite Vanesa, quien subraya cómo Agustín también aprendió a sostenerse del borde de la pileta.
Construyendo una comunidad en el agua
A través de la natación, Agustín ha encontrado no solo un deporte, sino un sentido de pertenencia. Comparte el espacio de entrenamiento con aproximadamente 25 chicos con diversas discapacidades, lo que ha fomentado amistades y apoyo mutuo entre ellos. En mayo de 2025, durante una competencia en Paraná, Agustín compitió en cuatro carreras en dos días, mostrando un gran espíritu y entusiasmo.
A pesar de su joven edad, compite con un grupo mayor debido a su clasificación y ha logrado destacar en sus eventos, contando con el apoyo y reconocimiento de los demás competidores. Su madre menciona que, entre alrededor de 180 o 190 nadadores, era el más pequeño y el único con AME, pero esto no le ha impedido sobresalir.
Desafíos y más allá del diagnóstico
La silla de ruedas es parte de su vida diaria; utiliza una silla de propulsión manual, elegida por sus padres para fomentar el desarrollo muscular en sus brazos. Con una nueva rutina que combina la escuela, el entrenamiento, y el cuidado terapéutico, Agustín lleva una vida plena que va más allá de su enfermedad. Para Vanesa, el camino hacia aquí no ha sido sencillo, lleno de trámites y constantes actualizaciones sobre AME.
El acceso sostenido a tratamientos sigue siendo uno de los mayores desafíos para quienes lidian con enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, la historia de Agustín es un testimonio del poder del deporte y la comunidad, subrayando que, para él, el agua no solo es un elemento vital, sino un símbolo de libertad.
